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失智失蹤:他还是他,只是现在活在自己的世界里
发表日期:2020-07-01 11:11| 来源 :F蹭生活| 点击数:916 次

— 专访《失智失蹤》译者吴佳璇医师

父亲五年前以80岁高龄过世,离世前大部分时候只是默默坐着,和我印象中谈笑风生的模样相去甚远。但不管眼前的他如何沉默不语,只要一听到「前进!前进吧!用革命的鲜血洒满沟渠…」,他马上变成另外一个人,眼前的他气壮山河,用法文高唱法兰西国歌「马赛曲」,一边唱他还一边手握拳头、眼中闪着光芒;那一刻,父亲好似回到了30出头、那个晨起自学法文、醉心法兰西文学和深深为法国大革命争取平等、自由、博爱之普世价值所着迷的热血文青。

如今回想起来,父亲那时应该已患了失智症,只是当时的我长年旅居国外,和父亲相处时间有限,偶而回台,只能和沈默不语的父亲对坐无言,但因自己生活忙碌,也无暇他顾;曾听妈妈说爸爸在家附近走失过几次,幸好都及时找回来;后来他有些小中风,双脚行动不便,少了走失的风险,再加上有妈妈和外籍看护的细心照顾,我们这些做子女的,其实没有感受到太多照顾亲人的辛苦,我也没有因为父亲而多了解「失智症Dementia」这个全世界目前最严重的高龄问题。

台湾每天有10位老人因失智导致失蹤,你知道吗?

但我的状况不是台湾大部分失智家庭的写照。根据警政署2014年的统计,近3年每年平均失蹤老人逾3,400人,每天有10位老人失蹤。但这样的新闻在媒体上经常被用「老人被『魔神仔』带走」的故事一语带过,既没有深入探讨为什幺,更没有提供可能的解方,或进行任何的呼吁。

台湾媒体每遇到老人失蹤新闻就用魔神仔来说故事的方法,让家有失智长者的吴佳璇医师很生气,她决定自己上网找资料。吴佳璇的父亲是退休大学教授,几年前她母亲过世后父亲开始一人独居生活,虽然患有失智,但身体十分硬朗,每天骑着铁马趴趴走,最喜欢的是到处捡东西回家做「资源回收」,「甚至把人家没有要回收的东西也带回家。」

精神科医师面对父亲失智,决定用知识打败无力感

本身是精神科医师,面对父亲患了失智症的现实,吴佳璇多了一份专业的冷静,但「面对父亲种种和过去不同、甚至可视为脱序的行为,老实说我也不知道该怎幺做,所以才想要上网求助。」

就这样,她发现因为失智游走导致失蹤的情况在高龄化严重的日本早已是一个问题。日本NHK电视台还因此做了深入的调查报导,并出书帮助社会大众了解这个问题的严重性,也有专篇告诉家属如何因应,以及分享北海道钏路地区、福冈大牟田市、静冈富士宫市等如何运用社区的力量,为失智症游走的人布建一个在地网路,打造一个「就算得了失智症,还是可以在住惯的地方安心生活」的地方。

NHK专题报导,让日人正视失智游走的问题

因失智导致失蹤的人数,在台湾,一年是3,000多人;在日本,一年是10,000多人。很多长者因为没有在第一时间被家人认定为失蹤,或是动员更多人力寻找而丧命。根据NHK的调查报导,很多因为游走丧命的失智长者其实都只是被困在离家不远的地方,但因冬日酷寒、衣着单薄,只要一夜就可以命丧黄泉;而对家人来说,因为游走未归的家人就像一个挥之不去的梦靥,只要一天不找到其下落,就一天无法安然入睡。

书中揭露的案例三重子女士因为失智走失而与先生分别七年,虽然在安养中心受到良好照顾,但再重逢时,她紧闭着双眼,连丈夫的呼唤也没能让她睁开眼睛。这重逢的画面令人悸动;虽然还活着,但妻子无法回应丈夫的声声呼唤,这样相见不如不见的场面,又令人忍不住觉得心酸。

这样震撼人心的报导和画面,透过NHK的放送,传到了许多日本人家中,在日本掀起了认识失智症的热潮。靠着一批关心社会议题的记者、导演与摄影师,NHK从老人走失的新闻看到了日本失智问题的严重性。更重要的是,与其只是蜻蜓点水地抛出问题,把它丢给政府和社区去解决,他们决定透过媒体的力量,抽丝剥茧、锲而不捨地尝试勾勒出问题的原貌,并寻找可能的解方。

「历经400多个案件敲门访问、30余个跟拍心痛与遗憾的家庭」所集结而成的深度报导 — 《认知症・行方不明者1万人の冲撃失われた人生・家族の苦悩》(中译名:《失智失蹤:一万个游走失蹤家庭的冲击》),不但因此唤起日本社会对失智游走问题的重视,也为他们赢得通常只颁给文学和电影大师的第62回「菊池宽赏」。

中译本问世,全「凭着一个女儿的初心」失智失蹤:他还是他,只是现在活在自己的世界里
远东联合医院身心科医师吴佳璇,也是《失智失蹤》一书的译者。(照片由吴佳璇提供)

精神科医师的专业训练、深厚的人文素养,再加上照顾家人的经验,「凭着一个女儿的初心」,让从没翻译过日文书的吴佳璇医师毅然决然在百忙之中,出手将NHK的这本调查报导翻译成中文,希望让更多家有失智长者的朋友,可以有个依循的对策,并提醒台湾社会正视失智照顾与游走失蹤问题。

吴佳璇也身体力行,按照书中第八章「家庭的对策」替父亲添置各种「行头」,并和父亲经常去的地方,例如家中附近的工地、诊所、银行等地人员打招呼,自我布建围绕着吴父的「失智友善网路」。

原本以为和吴医师的会面会是一个沈重的访谈,会听到一个个令人心碎的故事,或是因为家有失智症长辈而饱受压力的照顾者故事等等,但在和吴医师闲聊的过程中,却越来越感到希望和信心。

与父亲的相处之道:多一份理解,从行为去对应

不管是听着她讲述父亲的许多小故事:一个退休大学教授却每日推着小推车到处「拾荒」,「连人家没有要丢的工具也花好大力气搬回来,我们还得赶快退还回去,免得被人家告。」或是父亲动不动就跑到隔壁工地去抱怨人家施工太吵,或是疑神疑鬼地以为有核能外洩的情事发生;甚至跑回以前服务的单位去和工作人员说些有的没的…这些原本听来会造成抱怨和令人烦恼的事情,吴医师说来语气却是一派轻鬆,倒不是因为她觉得这些事情不重要,或不令她困扰,而是她已逐渐找到与父亲和失智症的相处之道。

虽然吴佳璇还是会不时接到一些需要「紧急救援」的电话,但透过GPS手环提供定位让她可以掌握父亲的动向,以及围绕着父亲生活方式所布建的联繫网络,让她至少可以较以前稍微宽心些。

台湾浓浓的人情味,为布建失智友善社区打下良好基础

透过访谈,我们也很欣慰地发现:也许台湾文化里原本就有的浓浓人情味,已为成功布建失智友善社区打下良好基础;我们尊老敬老的传统美德,也让打造失智友善社区较之其他国家,更容易为人所接受。一般人看到长者通常都很客气,尤其是察觉对方似有异状时,都还蛮愿意伸出援手,较少用负面态度回应。那幺接下来,就在于如何让更多人了解或学习判定对方可能患有失智症者;或是一旦遇到时该怎幺适当地回应;还有建置怎幺样的网络,让整个社会都能成为失智症者和家人的后盾,让失智症者可以安心安全在原来的社区中「做自己」。

问吴佳璇医师,若要推广失智友善网路和社区,有没有什幺看法与建议?她说,其实就像环保教育一样,可以从小开始,在中小学教材中,增加一些关于失智症相关的知识和如何友善应对;而除了所谓的社区关怀据点之外,其实还有老人家常去的教会、庙宇、运动中心等,都值得花时间提供工作人员培训课程,加强失智症相关知识,将其纳入友善社区网络中。

打造失智友善社区,要面对失智家庭而不仅仅是失智症者个人

她也提醒,关怀失智症者,不能只是看到失智症者,「应该是面对整个家庭」。多年的行医经验和数不尽的案例让她相信:「我们照顾失智病人,其实也要照顾她的家人;理解失智症者,但也要理解家人的处境。」例如给失智症者用药一事,她说她通常都会非常小心,而且把这个当成最后不得不为的手段,「但有些时候,看到家人终日因为患者的失序行为而受苦,如果施用药剂可以稳定病人的状况,也不失为一种选择。」

让失智长者自由地「做自己」,在熟悉的社区里安心生活

根据全球失智症协会(Alzheimer’s Disease International)在2016年全球失智症报告提到的数据,现在全球有4700万失智症人口,人数总额等同两个台湾的总人口数!而失智症所带来的经济负担也预估在2018年会增加至1兆美元,金额与两倍的台湾GDP(国内生产毛额)相差无几。

面对失智症人口的快速增长及庞大的照护成本,各国都正积极布建失智症友善社区相关的资源,透过社区的力量,建构让失智症长辈适合生活的环境。那幺台湾呢?

「他还是他,只是他现在活在自己的世界里。」

在失智症人口持续上升的现在,社区里面不同角色的人事物,将会是创造失智症友善社区的关键因素。

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